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Histoire d'une famille touchée par le syndrome d'Ehlers-Danlos...

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Les soins médicaux

A l'heure actuelle, il n'existe aucun traitement pour guérir du syndrome d'Ehlers-Danlos, mais il y a tout de même quelques solutions pour diminuer les douleurs. Nous allons en premier lieu parler des traitements médicamenteux souvent prescrits au diagnostic.

Voie orale

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Levocarnil

Qui n'est autre que de la "L Caritine", il permet le transport des acides gras. Il maintient donc du tonus musculaire et permettrait aussi de lutter contre la fatigue.

Mantadix

Son principe actif est la mantadine. Ce médicament est utilisé pour la maladie de Parkinson pour diminuer les crises de tremblements que l'on retrouve chez nous, mais aussi en prévention de la Grippe A, des infections respiratoires dues exclusivement au virus influenza A, des insuffisances cardiaques ainsi que l'immunodépression.

Melatonine

Substance naturelle sécrétée par la glande pinéale. Cette sécrétion que l'on a synthétisé, joue un rôle important sur le sommeil en le favorisant et aussi sur les migraines en les réduisant. On lui voue un effet stimulant sur les défenses immunitaires.

Baclofene, générique du Liorésal

Myorelaxant qui exerce une action décontractante sur les muscles.

Tramadol, générique de l'Ixprim et du Zaldiar

Molécule originale qui agit sur certains récepteurs du cerveau sensibles à la morphine. Il est utilisé en cas de douleurs sévères, il est prescrit sur de courtes périodes.

Acupan

Injectable dont le principe actif est le "néfopam", utilisé lors de douleurs et de crises intenses.

Omeprazole, générique du Mopral

Inhibiteur de la pompe à protons, il agit sur la diminution de l'acide gastrique. On l'utilise dans le cas de maladies gastroduodénales telles que les reflux gastro-œsophagien et les ulcères de l'estomac.

Didropan

Utilisé pour réduire les incontinences urinaires.

Vitamine D

Insuffisamment synthétisée par notre peau.

Voie cutanée et sous cutanée

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Lidocaïne

En injection locale, elle soulage les douleurs musculaires.

Versatis

Patch composé de lidocaïne, il a une action anesthésique locale.

Xylocaïne

Visqueuse composée également de lidocaïne, elle peut être prescrite en gel buccale pour les douleurs dentaires, ou en gel utérin pour faciliter les rapports souvent douloureux dus à la dyspareunie (douleurs lors de la pénétration).

Les soins paramédicaux

Ils sont aussi importants que les autres, voir même plus efficaces pour lutter contre la douleur sans avoir d'effets secondaires. Ils ne sont donc pas à prendre à la légère et ne doivent pas être ignorés.

En cabinet ou à domicile

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La kinésithérapie

Qui se fait en cabinet et dont le but est une rééducation des membres à visée proprioceptive. Elle se fait sur les muscles stabilisateurs de façon isométrique.

La balnéothérapie

Exercée en eau chaude avec un kinésithérapeute, avec également des mouvements de stabilisation des articulations.

Les massages

Répartis en 2 catégories. Le massage lymphatique, qui rétablit une circulation du sang et le massage de détente, qui permet à nos muscles de relâcher les tensions et d'en apaiser les douleurs.

Le TENS

Electro-stimulateur, permet grâce à ses électrodes de cibler une douleur ou une tension pour la réduire.

Appareillage

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Les orthèses plantaires

Elles permettent de diminuer les contraintes que la voûte subit et apportent un appui médian. Elles aident ainsi à moins solliciter les rotules qui se luxent et rééquilibrent la proprioception en la stimulant.

Les orthèses générales

Pour à peu près toutes les articulations de notre corps. Hélas, pour les épaules qui sont très sollicitées, ces orthèses ne sont pas réellement adaptées. Les orthèses de repos qui sont prescrites ne reposent que le bras et ne soulagent en rien les épaules. Avec notre pathologie, nous avons besoin de ces orthèses, mais malheureusement, aucune d'entre elles n'est réellement suffisante. Elles peuvent même devenir inconfortables, en créant de nouvelles douleurs.

Les vêtements compressifs

Fabriqués sur mesure, ils ont une effet proprioceptif mais également sur la douleur en évitant les luxations. Notre peau sensible et notre syndrome de Raynaud nous les rendent quasiment importables. En ce qui nous concerne, nous n'avons jamais pu les mettre sans nous luxer et encore moins les supporter.

Les matelas anti escarres

De classe 2, ils diminuent les douleurs en position couchée, aident à avoir des nuits plus réparatrices et contribuent à éviter les luxations en dormant.

L'ergothérapie

Apporte un soutien moral et technique. Soutien primordial car nous pouvons repenser à des choses que nous ne pouvions plus faire sans de petites aides techniques quotidiennes, mais aussi par des aides plus importantes, comme une mise en place de télévigilence, un fauteuil roulant électrique ou encore une réadaptation du logement.

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