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Histoire d'une famille touchée par le syndrome d'Ehlers-Danlos...

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Maman de 2 enfants, nés en 2004 et 2006, ils ont été diagnostiqués du SED type hypermobile en 2013 par le Professeur Hamonet. J'ai également été diagnostiquée cette même année pour le même type. Mon mari, de son côté, n'est aucunement atteint du SED. Il serait très difficile de réduire ma vie sur quelques lignes, mais je vais essayer de vous être la plus transparente possible.

Karine

Enfant, je possédais déjà une souplesse anormale, c'est certainement pour cela que mes parents m'ont toujours poussé à travailler cette faculté en m'inscrivant à des cours de GRS. J'ai pu aisément devenir championne de France dans ma catégorie, mais pas sans maux...

Malgré cette facilité, les entorses se succédaient, les claquages musculaires se répétaient souvent, et parfois même, mes coudes se luxaient à l'envers. Nous mettions à l'époque cela sur le compte d'un excès de sport ou d'efforts.

En athlétisme, c'était bien moindre au début, jusqu'au jour où, sur le terrain, lors d'un passage de relais, je me suis écroulée. Mes jambes ne fonctionnaient plus et mes hanches n'étaient plus à leur place. Admise aux urgences, j'ai finalement été alitée pendant 3 mois sous morphine. J'ai bien évidemment rencontré plusieurs médecins du sport qui n'ont jamais rien compris à ce qu'il se passait.

Une fois rétablie, j'ai tout naturellement repris l'athlétisme et lors d'un lancé de javelot, une nouvelle douleur est apparue. Le médecin de l'hôpital décida de me plâtrer pour un claquage musculaire. 2 mois plus tard, le bras me faisant toujours très mal, mon médecin traitant décida de m'envoyer aux urgences.

Le plâtre retiré, nous avons découvert avec stupeur un bras devenu énorme et, c'est en opérant que le chirurgien remarqua que le tendons de mon triceps était arraché et la présence d'un staphylocoque doré.

Mes rêves de jeune fille de 14 ans s'envolaient, avec ma carrière sportive de haut niveau.

Outre la souplesse, j'ai toujours eu des douleurs et des symptômes qui n'ont jamais été pris au sérieux, ni par ma famille, ni par les médecins que j'ai pu consulter.

Bébé, mes parents m'amenaient à la clinique pour des problèmes de transit inexpliqués. Enfant, j'avais tellement de soucis de santé tous plus incompréhensibles les uns que les autres, que je n'étais comprise par personne.

La plus grande facilité pour tous, famille, amis, médecins, était de mettre cela sur le compte du psychologique, de dire que c'était dans ma tête et qu'il me fallait voir un psychologue.

Depuis que j'ai été diagnostiquée, j'ai enfin le soulagement de ne pas être une personne hypocondriaque comme on pouvait me le laisser penser durant ces 36 ans de calvaire, mais bien une personne malade et handicapée.

Non pas que je me réjouisse d'être malade, mais je peux maintenant mettre des mots sur ma maladie et mes symptômes.

Je m'appelle Karine, je suis atteinte du SED et vous allez pouvoir à votre tour découvrir mes douleurs, et celles de nos enfants.

Eléa
Maël

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Nous ne sommes ni généticiens, ni médecins. Simplement des personnes malades. Nous n'avons encore moins la prétention de deviner des définitions ou des termes, de vouloir changer le monde à notre façon, ou encore de créer le site de référence parlant du SED. Pour répondre à certains détracteurs, nous ne cherchons pas non plus à crier sur les toits notre maladie, mais plutôt réduire les recherches pour les gens qui en sont atteints.

Beaucoup de personnes ont déjà réalisé des sites ou des forums d'entraide, des associations, des reportages, des articles de presse, des manifestations et j'en passe.

Nous allons, à travers ces quelques pages, essayer de vous raconter notre point de vue sur cette maladie, mais nous pensons aussi, que par soucis de clarté et d'exhaustivité, notre site doit pouvoir aussi vous proposer un point sur l'histoire du SED ainsi que des explications de bases, une aide dans vos recherches de médecins diagnostiqueurs et dans les démarches administratives plus que rébarbatives afin de faire valoir vos droits.

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