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Histoire d'une famille touchée par le syndrome d'Ehlers-Danlos...

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Les enfants et le SED

Le SED chez les enfants

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Avoir une vie sociale comme on l'entend à leurs ages est très difficile, car ils sont plein de vie, sautent, courent, grimpent et font beaucoup de cascades et de contorsions avec leurs corps.

Il nous est donc très difficile de les contenir. Aucun parent n'a envie de mettre ses enfants dans un cocon qui ne ferait qu’aggraver la situation. Nous pensons au contraire qu'il faut la leur expliquer telle qu'elle est, sans rien leur cacher de leurs états de santé et les risques qu'ils encourent à faire certaines choses.

Bien entendu, ils voudront pratiquer les mêmes sports que les copines et copains (football, danse, GRS, rugby...) ce qui va malheureusement s’avérer impossible et certainement les frustrer. La solution sera de leur trouver des sports ludiques ou des activités artistiques (ping-pong, théâtre, poterie etc...) qui les sortiront de leurs quotidiens d'enfants malades, sans pour autant les mettre en danger.

Le quotidien à la maison

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Le plus rassurant car ils sont près de vous mais aussi le plus fatiguant car ils demandent une attention particulière ne serait-ce que pour les maux journaliers, plus différents les uns que les autres, qui peuvent passer aussi vite qu'ils sont arrivés.

Il n'est donc pas nécessaire de courir aux urgences à chaque luxation ou en cas de montée de fièvre. Même si tout cela peut être affolant, essayez d'abord les massages, les ports d'orthèses et les anti douleurs. En ce qui me concerne, je préfère les produits naturels qui me paraissent bien plus efficaces, sans créer d'effets secondaires.

Mais forcément, comme tout bons parents inquiets de leurs fragilités excessives, nous ne laisserons pas un saignement de nez durer plus de dix minutes ou toute autre chose suspecte à nos yeux sans aller consulter, en urgence ou non.

La vie à l’école

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Je vais donc vous parler de ce que je connais le mieux, c'est l’école primaire car mes deux enfants y sont. Suite au diagnostic, nous sommes ressortis avec beaucoup de choses qui leur étaient auparavant inconnues. Je veux parler des orthèses, des coussins d'assises et dosserets et bien sur les vêtements compressifs.

En premier lieu, il faut prendre rendez-vous avec les professeurs afin de leur expliquer le handicap, la maladie et donc les nouveaux besoins de vos enfants. Si vous êtes assez explicite, ils n'auront aucun mal à vous comprendre et donc à comprendre les enfants et les difficultés qu'ils éprouvent pendant les heures de travail à l’école mais aussi lors des devoirs à la maison.

J'avoue avoir eu beaucoup de chance d'avoir été écoutée par des maîtresses et maîtres intéressés. Ils ont très vite compris pourquoi ils décrochaient si facilement leurs attentions des cours, pourquoi ils remuaient sans arrêt, pourquoi ils ne pouvaient écrire correctement et aussi rapidement que les autres. Sachez qu'ils ne traceront jamais un trait droit avec une règle, qu'un cercle fait au compas ne sera jamais rond et qu'un carré ne sera jamais... carré.

Nous avons donc décidé que lorsque l'écriture deviendrait difficile, les professeurs prendraient le relais avec des photocopies, et que tous les devoirs qui pourraient être faits à l'oral le seraient. L'école a même fait en sorte que les tables et les chaises soient plus adaptées pour leurs coussins.

Vous aurez également droit à une réunion avec le médecin et le psychologue scolaire qui seront accompagnés de l'enseignant référent de votre secteur, auquel pour la seconde fois, vous expliquerez la pathologie.

Le dossier MDPH

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  • Le PAI

Ce projet d'accueil individualisé est mis en place à la demande de la famille sur les conseils du médecin traitant ou d'un spécialiste. Ce PAI est fait pour l'enfant ou l'adolescent atteint de maladie chronique, avec pour but de lui permettre d'avoir une scolarité normale et ce, en assurant sa sécurité et en compensant les inconvénients liés à son état de santé.

Le PAI permet d'instaurer :

  • Un aménagement des horaires.
  • Une dispense de certaines activités incompatibles avec le handicap de l'enfant.
  • Un suivi scolaire en cas d'hospitalisation, mais aussi une attention plus adapté des professeurs.
  • Un protocole de soin pour la prise de médicaments.
  • Un protocole d'urgence établi en cas de risque vitale.

Il concerne le temps scolaire mais peut aussi concerner le temps périscolaire. Dans ce cas, ce sera un PAIP (projet d'accueil individualisé périscolaire). Bien entendu, les parents ou les représentants légaux devront signer le tout ainsi que le directeur de l'établissement scolaire.

  • Le projet personnalisé de scolarisation (PPS)

Celui-ci va déterminer la manière dont la scolarisation de l'enfant va se dérouler avec une mise en place d'aides et d'actions.

  • Pédagogiques et éducatives.
  • Psychologiques et sociales.
  • Médicales et paramédicales.

Il fait partie de ce que l'on appelle PCH ou le plan de compensation du handicap. Il est suivi par la MDPH.

Les parents ou les représentants légaux de l'élève handicapé mineur en feront la demande, s'en viendra ensuite une réunion pluridisciplinaire, afin d'évaluer les besoins. L'enseignant référant sera le lien avec la MDPH.

  • L'accompagnement par une auxiliaire de vie scolaire (AVS)

La demande se fait par les parents ou les représentants légaux lors de l’élaboration du PPS à la MDPH, qui la transmettra à la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH).

Cette assistante, tout en jouant un rôle plus léger que le reste des protocoles, va :

  • Intervenir dans la classe.
  • Aider aux déplacements, au port du cartable.
  • Aider à la manipulation de certains outils scolaires, écrire à la place de l'enfant.
  • Aider lors des sorties de classe.
  • Participer au suivi du PPS.
  • Le transport scolaire individuel de l'enfant handicapé

Encore aujourd'hui, beaucoup de parents ne savent pas qu'un enfant en situation de handicap reconnu par la MDPH de plus de 50% peut bénéficier dans transport individuel adapté, via un taxi ou un VSL.

Pour obtenir le dossier, il faut s'adresser au chef de l'établissement scolaire fréquenté par l'enfant. Ce dossier doit comprendre :

  • Une copie de la décision de la CDAPH, précisant le taux d'incapacité.
  • Une photocopie de l'emploi du temps.
  • Un imprimé de demande de carte de subvention (dûment rempli).
  • Un devis du taxi ou une attestation des parents certifiant qu'ils transportent eux-mêmes leur enfant.
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