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Histoire d'une famille touchée par le syndrome d'Ehlers-Danlos...

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Démarches administratives

Diagnostic

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Voici les divers symptômes ou pathologies servant de critères de référence lors de la pose de diagnostic. Ce formulaire est issu de nos consultations avec le Professeur Hamonet. Si votre médecin diagnostiqueur est différent, vous en aurez probablement un autre, voir pas du tout. Je vous le propose quand même pour référence.

Chacun de ces symptômes est noté, lors de la consultation, avec un index de sévérité allant de 0 à 4.

  1. absent
  2. peu important
  3. moyennement important
  4. important
  5. très important

Il suffit de lire cette liste pour être étonné des critères utilisés. Effectivement, n'importe qu'elle personne en "bonne santé" peut avoir plusieurs de ces manifestations sans pour autant être atteinte du SED.

Nous en revenons encore sur un sujet abordé précédemment, tout parait si normal finalement, que le handicap ne doit pas être. Il n'est donc pas surprenant que d'un point du vue extérieur, vous soyez considéré et vu comme des personnes totalement valides.

Douleurs (appréciation globale)

  • Articulaires ou périarticulaires
  • Musculaires, crampes
  • Abdominales
  • Génitales (pelviennes)
  • Thoraciques
  • Migraines
  • Hyperesthésie cutanée
  • Fatigue et somnolence
  • Troubles du sommeil

Manifestations articulaires et ligamentaires

  • Hypermobilités articulaires
  • Score de Beighton
  • Rétractations ischio-jambiers
  • Entorses ou pseudo-entorses
  • Subluxations / luxations
  • Proprioception (maladresse)
  • Scoliose
  • Rétraction plantaire

Manifestations cutanées

  • Fragilité (blessures fréquentes)
  • Finesse et transparence de la peau
  • Cicatrisation difficile
  • Vergetures
  • Hyperétirabilité

Thermorégulation (dysautonomie)

  • Frilosité
  • Intolérance à la chaleur
  • Fièvres inexpliquées
  • Sudation abondante

Manifestations cardiovasculaires

  • Ecchymoses, hématomes, hémorragie
  • Circulation de retour (Raynaud)
  • Modification morpho cardiaque
  • Altérations des artères
  • Troubles du rythme
  • Palpitations
  • Hypotension

Manifestations digestives et pariétales

  • Constipation
  • Ballonnements
  • Fausses routes
  • Reflux gastro-œsophagien
  • Hernies paroi abdominale
  • Complications graves (chirurgie)

Etat vésico-sphinctérien et périnéal

  • Dysurie (diminution ou perte du besoin)
  • Incontinence (impériosité du besoin)
  • Prolapsus
  • Infections urinaires

Manifestations bucco-dentaires

  • Temporo-maxillaires
  • Dents
  • Gencives
  • Orthodontie

Manifestations ORL

  • Hyperacousie
  • Baisses de l'audition
  • Acouphènes
  • Hyperosmie
  • Vertiges

Manifestations ophtalmologiques

  • Myopie
  • Astigmatisme
  • Fatigue visuelle +/- douloureuse
  • Baisse transitoire de la vision
  • Diplopie
  • Sécheresse conjonctivale

Manifestations respiratoires

  • Blocages respiratoires
  • Essoufflement
  • Bronchite à répétition
  • Dysphonie

Sexualité et procréation

  • Dyspareunie
  • Difficulté d'érection
  • Procréation, accouchement
  • Fausses couches spontanées
  • Règles abondantes

Manifestations de la sphère cognitive

  • Mémoire de travail
  • Attention
  • Concentration
  • Organisation, fonctions exécutives
  • Orientation

Une fois que toutes les notes ont été posées, l'évaluation est terminée. Le diagnostic tombe et vous savez maintenant de quel type de SED vous êtes atteint.

  • Classique
  • Hypermobile
  • Vasculaire
  • Autre ou inclassable

Formulaire de reconnaissance utilisé par le Professeur Hamonet

Il est grand temps de faire valoir vos droits. Vous êtes dorénavant reconnu handicapé par le syndrome d'Ehlers-Danlos, les démarches administratives sans fin commencent. Il ne faut surtout pas baisser les bras devant l'ampleur de la chose car c'est primordial.

Vous connaissez tous la grande facilité qu'ont les administrations à "perdre un dossier", "ne pas pouvoir le valider" en raison de l'absence d'une signature ou d'un document que vous avez pourtant envoyé, et bien nous y sommes. Il va falloir se battre !

Affection de longue durée (ALD)

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Suite à une consultation avec un spécialiste diagnostiqueur, ce dernier va contacter votre médecin traitant par courrier afin de lui présenter votre SED. Malheureusement, vos maux ainsi que leurs degrés de sévérité, ne seront pas transmis. Il va falloir, pour vous et votre bien, en discuter avec ce dernier. Ce n'est que le début, cela vous paraît déjà pénible, mais sachez que c'est la base pour constituer votre dossier médical.

  • La demande d'ALD

Elle doit être exonérée et hors liste car c'est le cas de notre maladie. Hors liste, car la sécurité sociale n'a pas dans sa base de donnée le syndrome d'Ehlers-Danlos... Étonnés ?

Démarche à présenter à la sécurité sociale, elle doit être fait avec votre médecin traitant. Vous l'adresserez ensuite à son service médical.

Si votre dossier est accepté, malgré une gestation administrative comprise entre 1 et 4 mois, vos pathologies multiples et diverses, ainsi que les examens et les déplacements en VSL seront pris en charge à 100%. Cependant, il demeurera toujours certaines choses pour lesquelles il faudra faire l'avance et soyez bien conscient aussi, que certaines choses non remboursées par la sécurité sociale, ne le seront pas en ALD.

  • Le VSL

Véhicule sanitaire léger, ce moyen de transport est plus que nécessaire. C'est une demande de transport qui est faite auprès d'une société d'ambulances.

La prise en charge par ce moyen de transport est un droit que vous pouvons et devons revendiquer. En effet, en temps que malade, l'incapacité de conduire sur de longs trajets à cause de douleurs ou de divers troubles, ou lors de conditions spécifiques n'arrangeant en rien la situation, comme la pluie, le brouillard, la nuit, la circulation intense des grandes villes, il est inconcevable que nous devions nous rendre à des consultations ou des examens, qu'elles soient proches ou lointaines, par nos propres moyens.

Pour vous citer un exemple, avant cette prise en charge, mon mari était obligé de prendre une journée de congé à chaque rendez-vous. Nous aimons la campagne et de ce fait, nous n'avons aucun hôpital ou médecin pour toutes ces choses.

Si le trajet est inférieur à 200 km, un bon de transport de votre médecin traitant sera suffisant. Au-delà, il devra demander une entente préalable auprès de la sécurité sociale, et cela au minimum deux semaines avant le rendez-vous.

La pension d'invalidité

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La demande de pension d'invalidité est à faire auprès du médecin-conseil de la sécurité sociale (CPAM). L'invalidité est divisée en 3 catégories et c'est également ce médecin-conseil qui déterminera la vôtre.

  • 1ère catégorie : l'invalide est capable d'exercer une activité rémunérée.
  • 2ème catégorie : l'invalide ne peut absolument pas exercer une activité quelconque.
  • 3ème catégorie : l'invalide est totalement incapable d'exercer une activité et est dans l'obligation d'avoir recours à l'aide d'une tierce personne pour tous les actes de la vie quotidienne.

Si vous êtes reconnu invalide de 2ème ou 3ème catégorie, cela n'entraîne pas automatiquement votre inaptitude au travail. C'est au médecin du travail de la constater.

Cette invalidité est calculée à partir d'un salaire moyen, obtenu à partir de vos 10 meilleures années de salaires et auquel sera ajouté un pourcentage selon votre degré d'invalidité. Il faut bien évidemment que le salaire ait été soumis à cotisation.

Elle prend effet à la date à laquelle le médecin-conseil a évalué votre dossier et elle sera versée chaque mois, jusqu’à une reprise d'activité, ou en cas de stabilisation de votre état de santé.

Elle doit être déclarée sur votre avis d’imposition, excepté pour la majoration tierce personne ou en cas de ressources insuffisantes.

Dossier MDPH

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  • Demande de cartes

Cette demande est facultative, mais notre maladie étant invalidante et évolutive, il est préférable de prendre les devants car la Maison Départementale des Personnes Handicapées peut mettre un temps considérable avant de traiter un dossier.

Après avoir lancé les deux démarches précédentes (ALD et Invalidité de seconde catégorie), vous pouvez d'ors et déjà remplir votre demande MDPH.

La carte d'invalidité, attestant de votre situation de handicapé, qui rappelons-le doit être de 80% minimum, vous donnera droit à certains avantages non négligeables, comme une éventuelle exonération de la taxe audiovisuelle, de la taxe d'habitation, de la taxe foncière, ainsi qu'une demi part supplémentaire sur votre déclaration d’Impôts sur le revenu. Pour les enfants, cela peut aller jusqu'à une part.

La carte de priorité doit ensuite être demandée. Cette dernière vous permettra d'avoir un accès aux places assises dans les transports en commun mais aussi dans les files d'attente et aux caisses prioritaires des magasins.

La carte de stationnement, pour terminer, vous donnera accès aux places réservées aux personnes en situation de handicape visible ou non.

  • Demande de PCH

Prestation compensatrice du handicapé, elle peut être demandée. Concernant notre pathologie, elle sera basée sur quatre besoins essentiels de notre quotidien.

La mise en place d'un prestataire de service à domicile, si vous le désirez, pour l'aide à la toilette, aux actes de la vie associative comme pour faire les courses et une surveillance lors des repas afin d'éviter d'être seul en cas de fausses routes.

L’aménagement du logement, indispensable. La majorité des habitations ne permettent pas une accessibilité aux toilettes et à la salle de bain, mais aussi ne disposent pas d'éléments adéquats tels les toilettes surélevés, une douche à l'italienne, des portes de largeur suffisante, le tout bien évidement pour pouvoir évoluer en fauteuil roulant si besoin.

La fourniture de fauteuils roulant, nécessaire. En effet, des luxations à répétition des membres supérieurs implique l'usage d'un fauteuil roulant électrique en extérieur. En revanche, en intérieur, un fauteuil manuel peut être suffisant. Chaque cas est différent, c'est donc votre degré de handicap qui déterminera ce à quoi vous prétendrez. Sachez qu'en cas d'utilisation d'un fauteuil électrique, un aménagement du véhicule ou une aide financière pour l'achat d'un véhicule adapté devra aussi demandé.

Des aides exceptionnelles, pour des objets rendant le quotidien plus simple, comme des pinces pour attraper les objets au sol ou en hauteur, des ouvres bouteilles, des ouvres boites, des couverts de table spéciaux...

  • Demande de RQTH

La demande RQTH, ou reconnaissance de travailleurs handicapés, s'adresse aux personnes actives ou en cours de recherches d'emplois, diminués par un handicap physique ou mental.

Pour les personnes handicapées possédant déjà un emploi, la démarche de RQTH peut leur apporter une adaptation du poste, un aménagement des heures, des arrêts maladie se succédant mais enfin compris, une sûreté d'embauche au sein de l'entreprise. Sachez que le RQTH peut rester anonyme, vous n'êtes pas dans l'obligation d'en parler à votre employeur.

Depuis le 10 juillet 1987, les employeurs ont des obligations d'emplois envers les personnes en situation de handicap. Obligations pouvant leurs apporter des aides plus qu'opportunes.

Pour les personnes handicapées en recherche d'emploi à l'ANPE, la RQTH permettra entre autres, une redirection vers le CAP emplois, organisme spécialisé dans l'emploi et l'insertion des personnes handicapées, une orientation vers des formations adaptées... Cela bien entendu, après l'élaboration d'un projet personnalisé.

  • Demande d'AAH

Plus communément appelée Allocation Adultes Handicapés, elle assure un minimum de revenus aux adultes reconnus handicapés auprès de la MDPH. Également versée sous conditions de ressources, si vous êtes en couple, ce sont les ressources cumulées qui seront prises en compte. Si vous travaillez en établissement et service d'aide par le travail (ESAT) vos ressources sont évaluées sur l'avant-dernière année transmise par le service des impôts. Pour ceux travaillant en milieu ordinaire, vous devez transmettre une déclaration de ressources à la CAF.

Vous devez être reconnu handicapé avec un taux minimum de 80%. Toutefois, en cas de restriction substantielle et durable pour l'accès à l'emploi, ce taux minimum peut descendre à 50%.

Il faut avoir 20 ans révolus mais pour les mineurs n'étant plus à la charges de leurs parents, la limite sera de 16 ans. Aussi, vous devez résider en France ou dans les départements d'outre-mer.

Pour finir, sachez que la fin de cette prestation aura lieu à l'âge légal de la retraite.

Subvention de l'ANAH (Agence Nationale de l'habitat)

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Les travaux d’aménagement pour handicapés étant très lourds, la facture également. Lors d'une demande de PCH pour travaux d'adaptation du logement, il est courant que la MDPH ne prenne pas en charge la totalité des frais.

Cette demande de subvention ne peut se faire que si vous êtes propriétaire de votre habitation principale depuis 2 ans et bien sur, en fonction de vos ressources.

Il vous faudra donc en premier lieu contacter l'ANAH de votre département par téléphone et un conseiller vous rappellera rapidement pour des renseignements. Il lancera un pact et vous recevrez sous quelques jours un dossier très lourd à remplir.

Le fonds départemental de compensation

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Aide financière ponctuelle, destinée aux personnes en situation de handicap pour faire face aux frais de compensation restants à leur charge, après qu'ils aient fait valoir tous leurs droits et après une attribution de prestation de compensation du handicap (PCH) ou ACTP.

Elle doit permettre que les frais restant à la charge de l'usager ne puisse, dans la limite des tarifs et des montants de cette prestation, excéder 10% de ses ressources nettes d’impôts.

Un comité de gestion composé des principaux financeurs : le Conseil Général, l’État, la CAF, la CPAM et la MSA statueront sur le dossier et les montants octroyés ou pas.

Le formulaire de demande est directement adressé aux personnes après notification de la prestation de compensation, ou sur demande pour les bénéficiaires de l'ACTP et de l'AEEH.

Aides extra légales de la CPAM

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Pour faire face à certaines situations difficiles aggravées par la maladie, des aides financières exceptionnelles et individuelles peuvent être attribuées sous conditions de ressources, si celles-ci sont insuffisantes.

Les assurés du régime général peuvent déposer un dossier de demande d'aide exceptionnelle auprès de la CPAM, en indiquant le montant des frais restant à leurs charges, après les différentes interventions possibles (sécurité sociale, mutuelle, assurances...).

La demande doit être formulée sur un imprimé délivré par la CPAM, des justificatifs de ressources sont évidemment demandés.

La retraite et le handicap

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Vous pouvez prétendre à un départ en retraite anticipé si vous êtes en incapacité permanente à minima de 50%, ou si vous bénéficiez d'une reconnaissance RQTH.

Vous devez également justifier d'une durée minimum de cotisations salariales, donc de ce fait, d'une cotisation suffisante pour l'assurance retraite qui servira de base pour calculer vos droits.

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